UNA SINDROME IDEALIZZATA

Caratterizzata da queste "idee chiave":

• rara,
  
• coscienza chiusa dentro un corpo immobile,
  
• incubo dei nostri giorni, un tempo l'uomoera terrorizzato all'idea di essere seppellito vivo
  
• frequente confusione diagnostica con lo stato vegetativo
  

COME HO CONOSCIUTO MORRIS ED I SUOI FAMILIARI

la locked-In Syndrome sembra più una tragedia shakaesperiana che una malattia, e questo ha delle conseguenze sull'approccio clinico, scientifico e pure su quello della relazione con il paziente. I familiari di Morris, senza saperlo, hanno contribuito non poco anche alla progettualità scientifica. Pur molto sofferenti hanno sempre cercato di essere al contempo razionali e, di fatto, sono stati i primi a sospettare che il giovane cantante non si trovasse in Stato di Minima Coscienza ma che fosse, al contrario, pienamente cosciente. Per esperienza sapevo che quasi tutti i parenti stretti delle persone con gravi danni cerebrali la pensano così: scorgono quasi sempre nelle più piccole venature della scatola della diagnosi indizi per negarla, fondali su cui ancorare la speranza. L'insieme di amore e speranza crea una forza della natura fondamentale ed invincibile: occuparsi di queste faccende non è semplice. Tutti credono che i medici debbano stare distaccati per poter essere più obiettivi ed efficaci, in realtà ci sono altre e più fondamentali ragioni. Senza nasconderci dietro un dito quella principale è ben diversa: immaginate di portare la macchina dal meccanico, può essere una stupidaggine oppure c'è da cambiare il motore... la tentazione di discutere con il meccanico: viene, senza dubbio. Dopo un pò il meccanico è tentato di dire: "va bene, come vuoi, riparatela da solo". Parliamo linguaggi differenti non siamo soltanto diversamente coinvolti, così si creano spesso grossi fraintendimenti. Questo non si è verificato con i familiari di Morris che mi hanno invece colpito per la grande capacità di "capire nonostante tutto" e questa, per quanto ho avuto modo di capire, è la virtù fondamentale dell'arte.

Marco Sarà

Direttore del Centro Coma UNAI del S Raffaele di Cassino e del Centro di Ricerca sul Coma della stessa struttura ha messo a punto il primo metodo per effettuare una stima prognostica nei pazienti con Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza (1). La ricerca del gruppo che dirige ha approfondito molte tematiche relative ai pazienti con sindrome Locked-In introducendo una sostanziale revisione della patologia. La LIS si accompagna di una serie di "sindromi nella sindrome" che il paziente non può comunicare, particolarmente nella prima fase di ricovero, e poi tende a dimenticare. A Cassino, partendo da un caso clinico divenuto poi famoso (il paziente si iscrisse all'Università pur essendo quasi completamente paralizzato). La prima idea prese le mosse da una intuizione: considerata la grande resa e capacità di concentrazione di quel primo paziente era possibile che, in un modo ancora da verificare, le capacità di pensare di un paziente LIS fossero in qualche modo "potenziate"?

Quali sono le sindromi nascoste individuate?  

Circa la metà dei pazienti avverte allucinazioni transitorie, tendono a ridere e piangere eccessivamente (2), immaginano male i movimenti (3,4) e non riconoscono correttamente le emozioni sul viso deglia altri (5). Nel complesso questi ed altri fenomeni (che nel giro di 4-8 mesi si riducono di intensità) rendono il soggeto con LIS completamente inconfrontabile con quello tetraplegico midollare o da altre cause (SLA ad esempio) (6).

Cosa comportano sul piano pratico queste differenze?

a)    Quando il paziente si rende conto del fatto che il personale sa come si sente dal suo punto di vista la sua fiducia e desiderio di collaborare aumentano considerevolmente.

b)    Ci siamo resi conto del perchè i pazienti con LIS usano peggio i cosidetti "comunicatori" (i deficit nell'immaginario motorio e la "fuga dei pensieri") gli impediscono di usare i modelli attualmente disponibili in modo efficace.

c)    Individuato un problema lo si può risolvere con efficacia

d)    Abbiamo fatto passi avanti per comprendere la relazione fra mente ed immaginario motorio. I pensieri nascono dai movimenti che, da essere effettuati, hanno iniziato ad essere immaginati. Un movimento immaginario può contraddire le leggi della fisica, possiami immaginare di muovere la testa di 180 gradi e guardare dietro le nostre spalle. Così ha preso le mosse il cosidetto embodiement (letteralmente "incarnazione" del pensiero). Le teorie sull'embodiement sono state verificate sperimentalmente così saldamente da permetterci ora di intravedere perchè i pazienti con LIS riportino una "qualità della vita" pari a quella della popolazione generale. Al contrario dei pazienti con lesione midollare o altre cause di tetraplegia e Locked-In "periferica".

I pazienti con la LIS sono più felici?

Non mi permetterei mai di parlare di felicità, forse una delle cose più intime che esistano, però oramai è chiaro che vivono la loro condizione (dopo un adeguato periodo di tempo) con una curiosa forma di "distacco". Recentemente abbiamo dimostrato che nel cervello di questi pazienti si disattivano progressivamente le aree che obbligano ad usare l'immaginario motorio per pensare (dati in corso di pubblicazione) e così potrebbe essere che "dispongano" maggiormente dei loro pensieri; in altri termini il grado stesso di "volontarietà" del pensiero è maggiore.

Ma i pensieri non sono volontari? 

Shakespeare fece dire ad Amleto: destino e volonta sono così avversi che i nostri piani spesso vanno persi, nostra la volontà e gli esiti mai"; se ci riflettiamo controllare in modo completo quello che ci passa per la testa è molto difficile. A parte le fantasie (quasi incontrollabili) anche le idee ci sembrano spuntare dal nulla. E qui torniamo a Morris ed agli artisti: Thelonius Monk alla domanda "da dove viene il suo genio" rispose: mah... ogni volta che devo suonare una nota sono indeciso fra due.

Come ricercatore nelle neuroscienze invidio gli artisti, non devono dimostrare le loro intuizioni ma solo condividerle. Le grandi difficoltà che devono affrontare loro invece le abbiamo pure noi: diventare professionisti (una fatica grandissima) e tante cose da tenere insieme: narcisismo, ghiottoneria verso la vita, momenti cupissimi per motivi quasi inesprimibili, la chiara sensazione che le idee migliori cadano dal cielo.

Le conclusioni a cui stiamo giungendo sono riassumibili così: i pazienti LIS probabilmente sono "disembodizzati" e pertanto il loro pensiero è più "puro", se riescono ad accordasi con questa particolare condizione. 

Dott. Marco Sarà