L'Associazione “Gli Amici di MORRIS” è una organizzazione non lucrativa di utilità sociale con il perseguimento di finalità socio-sanitarie, di formazione e ricerca scientifica per la Locked-In Syndrome (LIS). Si propone di svolgere le seguenti attività primarie:

Promuovere la tutela, l’assistenza e la cura delle persone in stato di Locked-in Syndrome (LIS), garantendone la dignità personale per una migliore qualità della vita;

Stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla sindrome di Locked-in, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, le autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali, nei confronti di queste persone e dei loro familiari;

Promuovere sul territorio regionale, strutture di eccellenza altamente specializzate per aiutare persone in stato di Locked-in con i seguenti obiettivi: moderna riabilitazione, sistemi di comunicazione (Brain computer interface), formazione di personale qualificato, ricerca scientifica ed attività ad esse correlate in collaborazione con centri stranieri, preparazione dei familiari per il rientro a domicilio;

Promuovere una o più strutture di degenza dedicate alle persone Locked-in Syndrome (LIS), che non possono far rientro a casa;

Ottenere che la Locked-In Syndrome (LIS) sia classificata in Italia come malattia rara;

Promuovere una moderna assistenza domiciliare anche per la famiglia, vista come “sistema” che deve riorganizzarsi, ridefinendo le nuove risorse e trovando un nuovo equilibrio; prevedere oltre all’intervento infermieristico e delle OSS, anche quello dello psicologo, del fisioterapista, del logopedista e dell’ortottista;

Chiedere alle istituzioni adeguati, presidi e ausili gratuiti e moderni adeguati alla Locked-in Syndrome;
Promuovere la semplificazione delle procedure burocratiche, nel rispetto delle normative vigenti “liberando” così tempo ed energia ai familiari;
Promuovere una assoluta integrazione tra i servizi sanitari e quelli sociali, riabilitativi, assistenziali, associazioni di volontariato;
Promuovere una carta dei servizi;
Promuovere attività di socializzazione da svolgersi fuori casa;
Promuovere e sostenere anche con istituzioni pubbliche e private, attività di ricerca scientifica e di studio per l’approfondimento delle conoscenze scientifiche circa i modelli e le tecniche di intervento nell’ambito della Locked-In Syndrome;
Informare i malati e i loro familiari e quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia, sulle possibilità di cura e sui loro diritti;
Promuovere la presenza sul territorio regionale di referenti dell’Associazione così da costituire un supporto locale agli ammalati;
Aderire ad organismi e associazioni regionali, nazionali e internazionali che si occupano di Locked-In Syndrome per meglio conseguire gli scopi sociali;
Promuovere la raccolta di fondi anche tramite eventi musicali e socio-culturali, ricevere ed eventualmente elargire contributi e donazioni, anche in natura e comodato d’uso, e concludere tutte le operazioni necessarie ed utili per il conseguimento dei fini statutari.

 L’Associazione, inoltre, potrà svolgere attività accessorie che si considerano integrative e funzionali allo sviluppo dell’attività istituzionale di solidarietà sociale, nei limiti consentiti dal D. Lgs. 4 dicembre 1997, n. 460 e successive modificazioni ed integrazioni.